05-09-2018

SÅNN HAR DET BLITT OG SÅNN ER DET 

Det er ikke alltid det synes på utsiden det som er på innside, og det kan være vanskelig å forklare hvordan en har det.

For det er ikke alle plager som går over. Det er ikke alle sykdommer vi kan bli friske av. Og det er ikke alle som er forunt å leve livet sitt uten smerter. Jeg vet det er mange som har det på samme måte som meg.

Mange vet ikke hvordan man skal forholde seg til en som er kronisk syk, noe velger å trekke seg unna deg, fordi dem ikke våger å spørre....

Jeg har fått en stor sorg, som gjør meg lei meg, irritert og lett for å bli sint, dette går dessverre utover dem som står meg nærmest. 

Jeg ønsker ikke å være slik, men jeg klarer ikke å styre dette.... 

Mange vet at jeg har slitt i mange år med forskjellige diagnoser, veien har vært lang og tung, med mye motgang og angst. Jeg begynte med uspesifisert leddsykdom i 2009, begynte med behandling først på Kongsvinger sykehus, hvor jeg også fikk diagnosen fibromyalgi og artrose. Ja jeg vet ikke hvor mange diagnoser jeg har vært igjennom opp igjennom årene, men det er ikke få. 

Men for ca 4 år siden begynten jeg å bli skikkelig utredet for alt,  

Men oktober/ november 2014 ble jeg skikkelig utslitt, hadde kraftige brystsmerter, ble sendt flere ganger med ambulanse til Kongsvinger sykehus hvor dem ikke fant ut hva som var galt men konkluderte med at det var ‘’Nerver og angst‘’ fordi ikke EKG viste noen tegn eller slo ut på noen som helst måte. Jeg gikk med disse smertene i flere måneder, fikk nitro av min fastlege som også fler ganger sendte meg opp på sykehuset, men jeg ble alltid sendt hjem.

24 Januar 2015 var jeg og min sønn på Kongsvinger for å handle, tror nok ikke jeg burde ha kjørt bil, men det var jo bare denne angsten som var problemet, så jeg tok bilen. Jeg husker vi gikk inn på Kongssenteret, jeg sa til min sønn at jeg måtte gå ut for jeg ble så svimmel. Det var det siste jeg husket før våknet jeg på gulvet med masse stemmer rundt meg. Jeg tenkte har jeg kommet til himmelen. Jeg hadde ikke det, men det var mange engler rundt meg som tok godt vare på meg og fant sønnen min, jeg fikk så vidt se han før jeg ble sendt i ambulanse opp til Kongsvinger sykehuset igjen. Der ble jeg igjen undersøkt uten funn og med samme beskjed om at dette var angst som alle gangene jeg hadde vært der tidligere, så jeg var klar til å bli sendt ut igjen. Men så kom det en lege som sa se på disse papirene hvor mange ganger hun har vært inne med samme smerter. Vi må legge henne inn å få tatt prøver av henne. Og som sagt så gjort lå jeg på mottagelsen hvor det ble tatt prøver, som jeg fikk svar på sent på lørdags kveld, at jeg hadde hatt et hjerteinfarkt. Ble sendt fra Kongsvinger sykehus til Ullevål på mandags morgen hvor jeg ble tatt i mot av et helse team fra en annen verden som tok godt vare på meg. Ble satt opp til å få satt inn stent, jeg husker jeg tenkte mye rart mens jeg ventet.

Da jeg kom inn på det rommet hvor jeg skulle behandles kom mange følelser, som slik kommer jeg til å dø, kommer jeg til å kunne leve normalt etter dette pluss mye mer.

Pr dags dato er det vel hjertet som er det beste på meg.

De siste årene har jeg vært ut og inn av sykehus, rehabiliteringer som har vært både på godt og vondt. 

Som jeg nevnte tidligere her så har diagnosene vært mange, men nå er den endelige diagnosen en bindevev sykdom som heter systemisk sklerose som skremte nesten livskiten ut av meg, for det eneste jeg hadde hørt om denne diagnosen var at det ikke fantes noen behandling her i Norge og at dette var en sikker død, men etter mange samtaler med behandlere og andre som har denne sykdommen har jeg blitt roligere og vet at en kan leve mange år med den. Jeg har en diffus form, så har jeg Raynauds syndrom ( likfingre ) dette rammer også tær, men jeg får en god behandling nå, jeg bruker Metex 1 gang pr uke og får ilomedin injection hver 3 mnd og det virker som å hjelpe meg godt.

Men jeg har mange tunge stunder, gråter mye og er mye sint og irritert, men jeg mener ikke å være sånn, men dette er det de nærmeste som merker og jeg har så dårlig samvittighet for dem.

Til dere som møter meg ute ser det ofte ikke, men om jeg en dag ikke hilser eller snakker med dere er det fordi dagen er jævlig.

Men det kan også være at jeg vet hvem dere er, men ikke husker hva dere heter, for hukommelsen kan svikte meg på veldig dårlige dager..

Jeg skriver ikke dette for å få sympati, men for å si at jeg ikke er lat eller ikke gidder å gjøre noe, men det er faktisk blitt slik at jeg til tider ikke orker noe

• Solveig Madlen